Am 03.06.2025 durfte der Lions Club Rhein-Wied Frau Jessica Lehnen, hauptamtliche Koordinatorin des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Hachenburg, als Referentin begrüßen. Sie hielt einen ausführlichen Vortrag über ihre Organisation, Aufgaben und Ziele.
Zunächst verdeutlichte Frau Lehnen, dass sich die Erwachsenenhospizarbeit von der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit unterscheidet. Während das Erwachsenenhospiz Menschen betreut, die sich in der letzten Lebensphase befinden, beginnt die Begleitung bei Kindern und Jugendlichen mit der Diagnosestellung. Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen sind teilweise gut therapierbar oder werden engmaschig medizinisch unter ärztlicher Kontrolle betreut.
Das Kinder- und Jugendhospiz kümmert sich vorrangig um Familien mit schwerstkranken Kindern, deren Erkrankungen kontinuierlich fortschreiten und ohne Chance auf Besserung zum Tode führen. Dabei handelt es sich um Stoffwechselerkrankungen, genetisch bedingte Fehlbildungen, Folgen von extremer Frühgeburtlichkeit, irreparable Organschäden, Muskeldystrophien, um schwere neurologische Erkrankungen wie Hirn- und Rückenmarkerkrankungen, um nur mal Einige zu nennen. Das heißt, die Begleitung und Betreuung der Patienten mit ihren Familien kann sich über Monate oder sogar Jahre hinziehen und geht, auf Wunsch der Familien, auch über Tod hinaus, in Form von Trauerbegleitung.
Frau Lehnen schilderte die Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern. Nicht nur die von der Krankheit betroffenen Kinder erleiden „Defizite“ durch Schwäche oder Schmerzen im Alltag; natürlich ist auch der Alltag der Eltern von Sorge geprägt. Neben der Sorge um das kranke Kind sind die Eltern im Dauereinsatz mit intensiver Pflege, müssen ihre Lebensperspektive ändern, der unterschiedliche Umgang mit der Situation und dem Schmerz führt nicht selten zur Entzweiung von Ehepartnern. In vielen Fällen kommen auch finanzielle Probleme durch Therapien, erforderliche Umbaumaßnahmen oder der Wegfall eines Gehaltes hinzu. Geschwisterkinder wachsen in einem Spannungsfeld auf und sind oft auf sich selbst gestellt. Sie nehmen sich selbst zurück, um die Eltern zu schonen. Manchmal tragen sie Trauer und Sorge in sich selbst zu erkranken und haben ein schlechtes Gewissen dem erkrankten Geschwisterchen gegenüber.
Die Arbeit des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes besteht darin, die betroffenen Familien vor Ort bei der Bewältigung des häuslichen Alltags, über die pflegerische und medizinische Betreuung hinausgehend, zu unterstützen. Gut ausgebildete ehrenamtliche Mitarbeiter begleiten die lebensverkürzend erkrankten Kinder und Jugendlichen in ihren Familien. Auch für Geschwisterkinder und Eltern ist eine Begleitung möglich und sinnvoll – während der Erkrankung, aber auch über den Tod hinaus. Die Ehrenamtlichen sind dabei bemüht, den Familien ein „Fels in der Brandung“ zu sein, eine verlässliche Institution. Ob durch Gespräche, Spielen mit den Kindern, Hausaufgabenbetreuung der Geschwisterkinder, Erledigungen für die Familie oder Betreuung der Erkrankten, um Eltern Zeit für sich selbst zu schenken... Ziel ist es, Familiensysteme zu stabilisieren, Lebensqualität und -freude zu schaffen. Das ambulante Kinder- und Jugendhospiz berät betroffene Familien auch im Umgang mit Behörden und Krankenkassen, bei finanziellen Problemen und vermittelt zu externen Hilfsangeboten.
Die Räumlichkeiten in Hachenburg werden für Begegnungen betroffener Familien untereinander genutzt unter dem Motto „you never walk alone.“ Aber auch Geschwistergruppen treffen sich dort; hier dürfen sie selbst im Mittelpunkt stehen, spielen, Fragen stellen oder ihre Trauer durch den Verlust eines Geschwisterkindes verarbeiten.
Da die Krankheitsverläufe der Kinder- und Jugendlichen endlich sind, spielt auch der Umgang mit Trauer und Trauerbegleitung eine große Rolle. Mit dem Tod eines Patienten endet die medizinische oder ambulant palliative Behandlung; jedoch nicht die Betreuung durch das Kinder- und Jugendhospiz. Wenn es die Familien wünschen, werden sie auch durch die schwere Trauerzeit begleitet. Es werden Zusammenkünfte trauernder Eltern organisiert, damit man sich gegenseitig stützt.
Das ambulante Kinder- und Jugendhospiz Hachenburg ist noch ein „junger“ Standort der Deutschen Kinderhospiz Dienste e.V.; gegründet wurde er im Mai 2024 und er betreut zur Zeit bereits 13 Familien. Da es Deutschlandweit nur 21 ambulante Dienste dieser Art gibt, ist das Einzugsgebiet sehr groß und die Anfahrtswege der Ehrenamtlichen entsprechend. Es gibt in Hachenburg lediglich 3 hauptamtliche Koordinatorinnen in Teilzeit und 17 ehrenamtliche Mitarbeiter. Die Ehrenamtler werden, bevor sie in die Familien gehen, in mehreren Kursen geschult und nehmen regelmäßig an Gruppen- oder Einzelsupervisionen teil, um das miterlebte „Leid“ verarbeiten zu können.
Zusammenfassend bleibt zu sagen, der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst in Hachenburg leistet eine unglaublich wichtige Arbeit, um Familien, die in tragischer Weise aus dem normalen Alltag herausgerissen wurden, zu unterstützen bzw. einen „Halt“ zu geben. Wir alle ziehen unseren Hut vor Ihrer so unglaublich wichtigen Arbeit !
Wir bedanken uns auf diesem Weg noch einmal ganz herzlich bei Frau Lehnen für diesen sehr empathisch gehaltenen und tief bewegenden Vortrag.
